Aldrig mer diabetes

Ibland kan jag tänka det. Aldrig mer diabetes när doktorsavhandlingen är klar. Stundtals har jag diabetes typ 1 upp över öronen, det är diabetes inifrån och ut, privat och på jobbet – hela tiden.

No entry

Jag lägger lapp på luckan. No entry for diabetes.

Nej då. Riktigt så illa är det inte, och för det mesta känner jag mig ganska bra på att separera min egen diabetes från avhandlingsarbetet. Min egen diabetes är en del av mig och vanligen är den inte något jag tänker på ur det perspektivet, fastän den följer mig dygnet runt och kräver ständiga åtgärder. Det är ju mitt liv, och jag minns inget annat.

Men visst är det mycket fokus på diabetes. Utöver avhandlingen är det styrelsemedlemskapet i Diabo, den här bloggen, och diverse diabetesrelaterade uppdrag som trillar in då och då. Kanske är det så att jag tar igen alla år jag dolde och gömde och förminskade min diabetes? Kanske jag kompenserar på det här sättet, genom att försöka bidra med något konkret och i slutändan förhoppningsvis nyttigt, det vill säga förståelse och ökad kunskap om sjukdomen?

Om det är så, ja då känns det till syvende och sist riktigt bra. Och någon lapp på luckan lär det aldrig bli för mig. Det är diabetes typ 1, nu och för alltid. I en eller annan form. Mer eller mindre. Alltid.

Annonser

Förminska inte vår sjukdom

Innan jag började med forskningen om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 var jag tveksam till om jag var den mest lämpade personen att ta itu med projektet. Mest betänksam var jag gällande min egen inverkan på intervjupersonerna, och huruvida jag själv skulle projicera mina upplevelser och erfarenheter av sjukdomen på analysen av materialet.

Vad jag inte hade tagit i beaktande – åtminstone i lika stor utsträckning – var hur forskningen skulle påverka mig själv. Att vara emotionellt engagerad i det man forskar i kan, enligt min mening, vara både positivt och negativt, och i samband med konferensen i Tammerfors fick jag för första gången känna på den negativa sidan av det.

Konferensen var väldigt givande på ett vetenskapligt plan och jag fick råd gällande användning av teori och litteratur i samband med min presentation. Däremot blev det väldigt tydligt att den samhälleliga diskursen om diabetes typ 1 ligger långt ifrån verkligheten och vardagen med sjukdomen. När jag i diskussioner med deltagare från tio olika länder berättade om mitt avhandlingsämne, fick jag stundtals kommentarer i stil med ”men det är ju så bra med diabetes nuförtiden när det finns insulinpumpar och de där grejerna (sensorerna?) som sköter allt”. I jämförelser mellan olika sjukdomar omtalas diabetes ofta i kategorin mindre allvarliga sjukdomar, för det är ju ”bara diabetes”.

MariaJohansson

Jag beskyller inte individerna. Som jag ser det handlar det inte om elakhet, inte alls. Överallt i samhället ser vi diabetes presenteras på ett undermåligt sätt. Diabetes i media kopplas till mycket som typ 1-diabetiker inte förknippar med sin sjukdom överhuvudtaget. Det handlar om att den samhälleliga diskursen om DIABETES (utan att typen definieras) många gånger är så långt ifrån vardagen med sjukdomen att tidningarnas rubriker och gemene mans uppfattningar om diabetes typ 1 ofta känns som ett skämt.

Jag strävar inte efter att någon ska tycka synd om typ 1-diabetiker. Det är inte ens nödvändigt för allmänheten att förstå sjukdomen vi lever med (även om det skulle vara skönt om så var fallet). Vad jag efterlyser är att diabetes typ 1 inte förminskas. Jag ogillar att jämföra sjukdomar och allt är relativt, men hur man än ser på saken är diabetes typ 1 en allvarlig sjukdom, som inte förtjänar att omnämnas som ”bara diabetes”. Det är det enda jag begär: Förminska inte vår sjukdom.

Presentation på Narrative and Wellbeing

Det var ingen som vågade sig på att gissa vad jag har gjort i Tammerfors, men det kan jag tala om nu (om ni så vill höra det eller inte). 

Jag har varit på en konferens vid Tammerfors universitet och presenterat min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1. Det finns en hel del att berätta om konferensen, men det får jag återkomma till en annan dag. 

Det var min första presentation på engelska om avhandlingen, så jag var lite nervös innan. Nervositeten syntes till all lycka inte allt för kraftigt på blodsockerkurvan. Efteråt låg blodsockret på 8, vilket ändå är mer än bra i min diabetesvärld.

Mot Tammerfors

En av orsakerna till att jag inte har hunnit koppla av och varva ner på sistone är att det är mycket på gång inom ramen för arbetet med min doktorsavhandling nu. Idag steg jag upp i svinottan och sitter på ett tåg på väg mot Tammerfors.

Järnvägsstation

I Tammerfors ska jag göra något som mitt blodsocker kommer att hata, men som jag själv kommer att älska (när det är över).

Någon som vågar sig på att gissa vad jag ska göra?

Seminarium i Helsingfors

Om det är någon som tycker att det är dödstrist att jag skriver om avhandlingsarbetet och min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 så får ni säga till! När jag började blogga hade jag ingen aning om att jag idag skulle arbeta med sjukdomsberättelser om diabetes typ 1, men jag tycker att ämnet passar in ganska bra på en blogg om diabetes (även om jag från början enbart hade för avsikt att blogga utifrån mina egna erfarenheter och mitt eget liv med sjukdomen).

VR

Idag tar jag i alla fall tåget till Helsingfors, där jag ska delta i ett kulturvetenskapligt seminarium i dagarna två. Jätteintressant, tycker jag! Seminarier öppnar alltid upp mina ögon för det jag själv jobbar med, och bidrar till nya perspektiv och vad jag tror blir ett bättre slutresultat.

Allt går så fort

LUX

Ena dagen springer man långpass i Lund, nästa sitter man på tåget hem, och en hel månad har passerat.

Alltgårsåfort

Som det står på byggnaden för humanister och teologer vid Lunds universitet: Allt går så fort. För fort, nästan. Det känns som om det var i förrgår jag packade väskorna och åkte till Lund, och idag är jag redan tillbaka i Åbo på forskarseminarium och presenterar en artikel om diagnosberättelser om diabetes typ 1, som jag har jobbat på under min gästforskartid i Sverige.

Ack ja. Livet. Det går så fort.

Kulturella perspektiv på sjukdom och hälsa

Eftersom jag vet att vissa av Att vara ettas läsare är intresserade av forskningen om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 mer ingående än andra, ska jag passa på att dela med mig av lite mer om det ämnet också.

Det är väldigt intensiva dagar på universitetet här. Jag vill passa på att klämma in så mycket som möjligt och suga ut allt jag kan av min gästdoktorandtid. Det har inneburit många otroligt givande möten med forskare som arbetar med kulturella perspektiv på sjukdom och hälsa ur olika perspektiv. Jag har också deltagit i flera seminarier, workshops och föreläsningar (utöver den jag själv gav förra veckan).

20170921_122708

Jag har också lånat (och fått) en hel del litteratur här. Den som är intresserad av medicinsk humaniora och diabetes tycker jag kan ta en titt på Socialmedicinsk tidskrift, som har ett nummer med tio fallstudier i medicinsk humaniora. Där hittar man bland annat artikeln Berättade fantasier om förr, nu och framtiden i vården av barn med diabetes av Gabriella Nilsson och Kristofer Hansson, som båda arbetar vid etnologiska avdelningen, och som jag har haft förmånen att få diskutera forskning med här.

Artikeln Det autoimmuna jaget – om att sätta gränser av Mats Arvidson är också läsvärd om man vill få en ökad förståelse för hur det kan vara att leva med diabetes typ 1. Mats har själv diabetes typ 1 och jag har fått bolla forskningsfrågor med honom och en annan typ 1-diabetiker här på institutionen.

Hojta gärna till om det är något specifikt du undrar över gällande medicinsk humaniora eller min forskning!