”Jag var slö och slapp och somnade nu lite varstans”

På denna lediga Kristi himmelsfärdsdag tycker jag egentligen att alla som kan ska försöka ta sig ut och njuta av lite frisk luft, men jag vill samtidigt passa på att komma med ett lästips till den som sitter inne (eller läser i sin iPad eller mobil utomhus – gör det!).

Den kulturvetenskapliga tidskriften Laboratorium för folk och kultur, som utges av folklivssektionen vid föreningen Brage, behandlar i sitt nyaste nummer forskning som görs av doktorander i folkloristik och etnologi vid Åbo Akademi.

I Laboratorium för folk och kultur 2/2017 hittar ni en doktorandpresentation av undertecknad. Här kommer ett smakprov ur presentationen om min forskning, sjukdomsberättelser om diabetes typ 1:

”Jag var slö och slapp och somnade nu lite varstans. Och drack mycket och kissade hur mycket som helst och var så där allmänt ja, slapp och livlös, så där som man är när man har högt blodsocker. Men sen ska man ju veta vad det är också. Så vi, så hon [Ellens mamma] tog mig till sjukhuset […] och då konstaterades det ju väldigt snabbt vad det var frågan om.”

Så inleder Ellen sin berättelse om hur det gick till när hon fick diagnosen diabetes typ 1 vid 2-års ålder. När Ellen insjuknade blev hon en av ca 50 000 personer med diagnosen diabetes typ 1 i Finland*. Hon är född 1983 och är en av intervjupersonerna i min doktorsavhandling om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 i nordisk folkloristik vid Åbo Akademi. Intervjuerna är för tillfället 15 till antalet, men ska utökas med ytterligare några till, och arkiveras i Kulturvetenskapliga arkivet Cultura vid Åbo Akademi. Namnet är fingerat och är, liksom de andra intervjupersonernas namn, hämtat från Befolkningsregistercentralens statistik över de populäraste namnen bland finlandssvenska barn födda 2015 i Finland.

Gå in och läs hela presentationen i Laboratorium för folk och kultur.

*Källa: Diabetesförbundet i Finland: http://www.diabetes.fi/sv/diabetesforbundet_i_finland/om_diabetes [1.3.2016]

Sova

En annan som somnar lite varstans, av helt andra orsaker.

Autoimmun diabetes (typ 1)

När jag var på Clinical Research Centre i Malmö fick jag ta del av en hel massa intressant, utöver TEDDY-studien. Bland annat talade forskarna mycket om de genetiska förutsättningarna för att ett barn ska insjunkna i diabetes typ 1. De tog också upp hur olyckligt det är för diabetes typ 1 att i så stor utsträckning förknippas med diabetes typ 2, eftersom det är två helt olika sjukdomar.

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens eget immunsystem har attackerat och förstört de celler som producerar insulin. Uppkomsten av diabetes typ 1 har mer gemensamt med andra autoimmuna sjukdomar, så som reumatiska sjukdomar, multipel skleros (MS) och celiaki, än med diabetes typ 2.

Autoimmun diabetes

Alla barn som deltar i TEDDY-studien får de här informativa små böckerna. Bra även för den vuxne som inte är så inkommen i hur allt hänger ihop med gener, celler, autoantikroppar med mera.

De olika diabetessjukdomarna (för det finns fler än typ 1 och typ 2 – bland annat LADA, MODY, sekundär diabetes och graviditetsdiabetes) kopplas ofta av allmänheten och media ihop till en enda sjukdom, ”diabetes”, som generellt förknippas med ohälsosamt leverne. Jag har tidigare skrivit att jag tycker att vi borde nyansera bilden av diabetes typ 2, men jag håller också med forskarna om att det är problematiskt att diabetes typ 1 sammankopplas så starkt med diabetes typ 2.

På Clinical Research Centre talades det om autoimmun diabetes (typ 1), och man förespråkar att använda begreppet autoimmun diabetes om typ 1. Jag har ingenting emot att kalla min sjukdom autoimmun diabetes, faktum är att det kanske öppnar upp för en större förståelse, eftersom de flesta vet vad ”autoimmun” innebär. Jag har till och med lekt med tanken om att man borde ha ett sjukdomsnamn för typ 1 som inte inkluderar diabetes överhuvudtaget, för att få bort kopplingen till diabetes typ 2.

Vad säger ni andra med diabetes typ 1, skulle ni kunna övergå till att använda begreppet autoimmun diabetes om er sjukdom? Eller skulle ni föredra något helt annat namn på diabetes typ 1? 

På Clinical Research Centre i Malmö

Efter att folkloristerna och etnologerna från Åbo hade avslutat sitt besök i Lund tog jag tåget vidare till Malmö, där jag hade avtalat ett möte på CRC, Clinical Research Centre. CRC är ett kliniskt forskningscentrum som arbetar för att förbättra människors hälsa i världen. Bakom CRC står Lunds universitet och Region Skåne.

CRC Malmö

Själv är jag naturligtvis mest intresserad av forskningen kring diabetes typ 1. Jag fick veta en massa, både sådant som jag redan hade hört om, och sådant som var helt nytt för mig. Jag fick bland annat bekanta mig närmare med TEDDY-studien (som jag har nämnt tidigare). Så otroligt intressant att jag nästan hade gåshud på armarna när jag gick därifrån.

Jag vet att det är omtvistat huruvida vi kommer att få ett botemedel för diabetes typ 1, men efter att ha bekantat mig med forskningen vid CRC känner jag ett mycket större hopp inför framtiden. Oavsett om jag själv kommer att hinna bli botad är jag säker på att det kommer att hända någon gång, och i vilket fall som helst tror jag (och forskarna) att man i framtiden kommer att kunna förhindra att fler barn insjuknar i diabetes typ 1. Det gäller bara att hitta alla bakomliggande faktorer till att man insjuknar, och det är just vad de här forskarna arbetar med.

TEDDY

Det är möjligt att jag har läsare vars barn är med i TEDDY-studien, eftersom den är ett omfattande forskningsprojekt i Finland, Sverige, Tyskland och USA, med över 8 000 deltagande barn. Alla som deltar gör ett otroligt jobb med att lämna in blodprov, salivprov, urin- och avföringsprov, näsprov, tånaglar och kostdagböcker. Det kan bli ganska jobbigt med alla prov, berättade forskarna, men deltagarna är ovärderliga för att vi ska få svaret på den stora gåtan om varför man insjuknar i diabetes typ 1.

Själv känner jag en stor tacksamhet över att studier som den här görs, och över att så många gör sitt bästa för att ingen ska behöva säga ”Jag har diabetes typ 1” i framtiden.

Medicinsk humaniora

Vid kulturvetenskapliga institutionen i Lund arbetar man bland annat med medical humanities, på svenska medicinsk humaniora. Det är ett område som min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 platsar in i.

LUX

Medicinsk humaniora är ett mångvetenskapligt område inom vilket humanistisk, samhällsvetenskaplig och medicinsk forskning sker kring medicin och hälsa. I Lund finns ett stort mångvetenskapligt forskningsprojekt, en forskningsnod, som arbetar med följande:

Forskningsnoden genomför forskning och utbildning utifrån kulturella perspektiv som är relevant för hälso- och sjukvården, utformning av folkhälsopolitiska målsättningar, biomedicinsk forskning samt förståelser av dessa verksamheter. I forskning belyser vi människors erfarenheter av att leva med sjukdom, vård av människor och etiska frågeställningar som väcks inom sjukvården och i biomedicinsk forskning. 

Den som blev intresserad kan läsa mer på Lunds universitets sidor, där jag har hämtat citatet. Att belysa människors erfarenheter av att leva med sjukdom, i det här fallet diabetes typ 1, är ju just vad jag gör, så därför var det enormt intressant för mig att få höra mer om vad forskningsnoden i Lund sysslar med. Själv tycker jag också, både i egenskap av patient och folkloristisk forskare, att det här är ett viktigt forskningsområde, där kulturvetenskaperna har mycket att bidra med.

Lunds universitet LUX

Mot Lunds universitet och Diabetescentrum

Jippi! Den här veckan väntar en resa som jag har sett fram emot länge. Jag är på väg till Lunds universitet och Diabetescentrum, där jag dels ska besöka institutionen för kulturvetenskaper tillsammans med en grupp andra forskare i folkloristik och etnologi från Åbo Akademi, och dels Diabetescentrum, för att fördjupa mig i den medicinska delen av mitt eget forskningsområde, diabetes typ 1.

Även om mitt forskningsområde är berättelserna om sjukdomen och inte sjukdomen i sig, spelar det naturligtvis en stor roll att det är just diabetes typ 1 berättelserna handlar om. Trots att jag på ett personligt plan är väldigt insatt i den fysiologiska aspekten av sjukdomen känner jag att jag behöver få en bättre inblick i just den biten. Sen ska det naturligtvis också bli jättespännande att få ta del av vad som pågår inom forskningen vid Diabetescentrum just nu! 

Lund

Bild från senast jag besökte Lunds universitet, 2015

Jag passar på att kombinera arbetsresan med en helg i Köpenhamn, så det är både jobb och fritid som väntar mig den här veckan. Så roligt! Det här innebär att det blir en liten paus på Att vara etta medan jag är borta, men jag är tillbaka igen i början av nästa vecka – förhoppningsvis med något spännande diabetesrelaterat som jag kan dela med mig av!

Ha det så bra tills dess!

Att berätta om diabetes

Jag har funderat mycket på det här med att berätta om diabetes i samband med att jag gör intervjuerna till min doktorsavhandling. Naturligt nog, kanske, drar jag paralleller till hur jag själv skulle kunna tänkas berätta om min diabetes, om det var jag som deltog i intervjun i berättarrollen och inte som nu, som forskare och intervjuare.

MariaJohansson

Om jag skulle ha blivit intervjuad för tio år sedan skulle mina svar ha blivit ganska annorlunda jämfört med för fem, tre eller ett år sedan. Mitt förhållningssätt har förändrats genom åren, liksom förmodligen också min upplevelse av sjukdomen. Jag tror faktiskt att mitt berättande om livet med diabetes typ 1 skulle kunna se olika ut beroende på hur mitt blodsocker har legat den aktuella dagen eller veckan. Ibland är det bättre, ibland är det sämre, och jag är säker på att det åtminstone i viss mån skulle avspegla hur jag själv skulle framställa min sjukdom i intervjusituationen.

Tatuering

Väldigt spännande frågor att reflektera över för mig, både som forskare och som typ 1-diabetiker!

Att ta kontroll över sin sjukdom genom berättande

Som doktorand i nordisk folkloristik och forskare i sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 jobbar jag mycket konkret med berättelser. Just nu har jag påbörjat en inledande analys av diagnosberättelserna – jättespännande!

Intervjusituation

Oftast görs intervjuerna i hemmiljö, men jag har också gjort intervjuer på hotellrum.

Sjukdomsberättelser kan ses som sätt att kontinuerligt konstruera sin berättelse, och därigenom ta makt och kontroll över den egna sjukdomssituationen, hävdar etnologen AnnCristin Winroth (Winroth 2004, 169)*. Levnadsberättelser, en kategori inom vilken sjukdomsberättelser kan anses höra hemma, är berättelser där berättaren presenterar sig själv utifrån en strukturerad ”jag”-uppfattning, som konstrueras i och påverkas av ett sammanhang där de är influerade av den kulturella omgivningen, förväntningar och omgivande diskurser (Paal 2011, 77)**. I mitt material kan jag se exempel på detta, vilket jag givetvis kommer att utveckla och öppna upp i min avhandling. I väntan på den, med andra ord! 

*Winroth, AnnCristin (2004): Boteberättelser. En etnologisk studie av boteberättelser och det omprövade patientskapet. Umeå.

**Paal, Piret (2011): Written Cancer Narratives. An Ethnomedical Study of Cancer Patients‘ Thoughts, Emotions and Experiences. Helsinki.