En ventil och ett andningshål

Jag började blogga av en anledning. Jag har fortsatt av en annan. På sätt och vis, åtminstone. Jag har fortfarande samma syfte med Att vara etta, men bloggen har också kommit att bli något av en ventil för mig. Ett ställe jag kan dela med mig av mina tankar om min sjukdom på. Någon form av andningshål, kan man kanske också säga.

Jag pratar egentligen ganska lite om min diabetes i vardagen, det vet de som känner mig. Jag är relativt öppen med sjukdomen nuförtiden; jag försöker inte aktivt dölja den och jag svarar gärna på frågor, men jag tar inte självmant upp allt sådant som jag tar upp på Att vara etta med folk i min bekantskapskrets. Dels för att jag vet att det kan vara svårt att förstå sig på hur det verkligen är att leva med diabetes typ 1, och dels för att det – ärligt talat – kan bli lite tråkigt att lyssna på någon som pratar om sjukdomar hela tiden. Det är ju ändå Maria mina nära och kära väljer att umgås med, och inte diabetes typ 1. Att Maria och diabetes typ 1 stundtals går in i varandra är ett faktum man inte kommer ifrån, men jag upplever ändå att jag inte vill älta allt jag möjligen ältar på bloggen med min familj och mina vänner. Vi har så mycket att prata om ändå!

Sommarnatt

Naturen – ett annat andningshål för mig

Att vara etta har kommit att bli en ventil där jag pyser ut frustration, tankar och funderingar jag får kring min diagnos och livet med en kronisk sjukdom. Jag kan varmt rekommendera alla andra med diabetes typ 1 att skaffa sig en liknande ventil – inte minst för att det är så befriande att ventilera och damma i alla skrymseln och vrår man kanske knappt är medveten om att man har inom sig.

Att leva med diabetes eller att leva för diabetes

Semester ger oftast tid för reflektion. Jag reflekterar över det mesta i tid och otid, men allra mest efter en tids ledighet. Livet med diabetes typ 1 är ofta i mina tankar, förmodligen för att jag aldrig kommer ifrån den praktiska biten av sjukdomen, den som innebär att ta blodtest, injicera insulin, räkna kolhydrater, analysera och planera. Det är någonting som ständigt pågår, dag ut och dag in, semester som vardag.

Den senaste tiden har jag tänkt en hel del på min diabetes och på hur den påverkar mig i vardagen. Ibland känns det nästan som om jag lever för min diabetes, istället för att leva med den. Blodsockerkampen är ständig för en person med diabetes typ 1, det vet nog de flesta som läser Att vara etta, men balansgången mellan att låta sjukdomen ta över är hårfin. Samtidigt som man strävar efter stabila blodsockervärden och ett bra HbA1c, kan jakten på det perfekta värdet ta över helt, eller i alla fall för mycket för att det ska kännas riktigt sunt psykiskt.

Jag har till exempel svårt att inte göra något åt saken direkt om jag ser att mitt blodsocker är högt. Då injicerar jag insulin – visst, självklart – men ibland räcker det inte, och då kanske jag är tvungen att ta en promenad för att sätta fart på processen och få ner blodsockret. Även om det så är nästan mitt i natten, och även om jag egentligen hade velat ta det lugnt och inte alls hade tänkt gå ut. Då är det enbart sjukdomen som styr, och jag far runt som en skållad råtta för att vara den till lags.

CGM

Ibland undrar jag varför jag kämpar så mycket. Är det för min egen skull; för att må så bra som möjligt fysiskt, för att få leva så länge och friskt som möjligt, eller för läkarnas skull; för att få presentera fina blodsockerkurvor och få beröm när jag besöker sjukhuset? Eller är det något annat som ligger bakom? Vad? Till vilket pris? Ibland känns det som om jakten på den perfekta blodsockerkurvan suger musten ur mig, och då vet jag att jag antagligen lever lite för mycket för min diabetes, istället för att leva med den. Samtidigt måste jag göra vissa saker för att överhuvudtaget överleva med den här sjukdomen (som att ta insulin till exempel), men jakten på perfektion rimmar ganska illa med diabetes typ 1, som är en sjukdom som aldrig kommer att låta dig vinna.

Någon som känner igen sig? Lever du med din diabetes, eller för den?

Putsa med olivolja vid byte av kanyl

När jag var till läkaren senast kollades min hud för att se om den har reagerat på pumpkanylerna. Man kan tydligen få både blåmärken och hårda hudpartier av infusionssetet, men hittills har jag varit lyckligt förskonad från allt sånt. Diabetessköterskan sa att man inte kunde tro att jag har haft pump i över tre år när man ser min hud, så det är väl ett gott betyg.

Jag antar att jag har ett ganska gott läkkött, fast min hud lätt börjar klia och speciellt så här sommartid ibland håller på att reta gallfeber på mig då sensortejpen kliar så infernaliskt när jag tränar och svettas i värmen. (Det är inte meningen att man ska ha på en Dexcom-sensor mer än en vecka – nej, men vad gör man?)

Olivolja

Ett litet tips jag har när jag tar bort mina kanyler är i alla fall att torka bort limresterna med ekologisk olivolja. Det fungerar utmärkt för mig när det gäller kanylerna, men för att få bort kinesiotejpet och Dexcom-limmet måste jag använda Remove-pads. Padsen försöker jag annars att inte använda i onödan, för de är extremt starka. Om man behöver få bort målfärg är de liksom ypperliga för det ändamålet också…

Allt är naturligtvis individuellt och olivolja för hudvård är visst lite omtvistat, men själv använder jag gärna naturprodukter, och testar mig fram. På min hud är det uppenbarligen toppen med olivolja, men det måste vara en ekologisk sådan.

Styrketräning i 6 månader

Diabetestatuering

Nu är det 6 månader sedan jag började styrketräna på gym. Jag har konsekvent kört samma program som jag fick av min PT när jag började, med två pass i veckan (utöver min övriga träning). Vissa av passen har jag modifierat lite och bytt ut en del övningar i, men i stort har jag hållit mig till upplägget.

Vad kan jag säga om styrketräning i kombination med diabetes typ 1 efter den här erfarenheten, då? Jag skulle säga att det är mycket lättare än konditionsträning – för mig, allt är individuellt när det gäller den här sjukdomen. Styrketräning kan till och med höja mitt blodsocker istället för att sänka det, och det kan ju vara lite meckigt i sig, men överlag är ett pass med marklyft, knäböj, bänkpress och liknande i gymmet bra mycket lättare för mig – blodsockermässigt – än en 10 kilometers löprunda.

Ved

Kroppsmässigt upplever jag att jag har fått bättre stabilitet, styrka och hållning, vilket var en del av vad jag ville uppnå med min gymträning. Styrketräningen har inte bättrat på flåset direkt, snarare har jag fått lite mer barlast (i form av muskler då – vill jag åtminstone tro, haha) så även om jag har blivit betydligt starkare under de här månaderna har jag inte blivit snabbare – logiskt nog kanske, eftersom jag inte har sprungit lika mycket.

I vilket fall som helst är jag jättenöjd med beslutet att börja styrketräna. Min kropp känns mycket fastare, mer hållbar och tåligare på alla sätt. Jag gillar fortfarande att springa mest, men för att kunna göra det måste jag ha en stark kropp. Att den orkar med ett ”pass” hemma på vedbacken är ju också ett stort plus…

Vedhuggning

Hur är det med er andra typ 1-diabetiker som tränar, vilka är era erfarenheter av styrketräning versus konditionsträning?

Som en ny människa med insulinpump

Nu är min splitternya pump ikopplad, och mitt inre leende är bredare än någonsin. Det påstod min pappa när han såg mig häromdagen, åtminstone.

Du blev som en ny människa när du fick din första insulinpump, minns du det? frågade han mig.

Och visst minns jag, även om det är över tre år sedan nu, och även om jag är så van vid att ha en högre energinivå och må så mycket bättre nuförtiden att jag nästan tar det för givet. Men bara nästan. Har man en gång upplevt den skillnad jag upplevde, då glömmer man det aldrig.

Animasvibes

Tänk att de här små grejerna kan göra så stor skillnad för en typ 1-diabetikers mående. Helt fantastiskt, egentligen. De är inga mirakelmaskiner, och alla vill inte ha dem, men för vissa är de helt oumbärliga. Min insulinpump gav mig ett helt nytt liv, hur klyschigt det än låter.

Vikten av bra service

Även om jag har klagat på att det är jobbigt när insulinpumparna går sönder måste jag samtidigt passa på att ge en stor tumme upp till Pharmanova, distributören av Animas vibe i Finland.

Så tillmötesgående och bra service som jag har fått av Pharmanovas personal har jag sällan stött på, varken när det gäller diabeteshjälpmedel eller något annat. Det är så otroligt viktigt att få snabb och kunnig hjälp när man ringer eller mejlar i mer eller mindre upprört tillstånd (eftersom man är så rädd för att något ska gå riktigt illa med ens mående – vilket det ju faktiskt kan göra när det handlar om livsuppehållande apparater som insulinpumpar).

Lainapumppu

Pharmanova har dessutom en telefonlinje som är öppen dygnet runt, och min erfarenhet är att de som svarar verkligen förstår sig på både insulinpumparna och diabetes typ 1. Sällsynt – och mycket, mycket uppskattat!

Värt att fira

Som jag redan har skrivit var jag till läkaren igår. Nuförtiden har jag tagit till mig min äldsta diabetesvän Hannas råd om att fira allt som firas kan i anslutning till min diabetes, och därför korkade jag upp lite bubbel på kvällen när jag kom hem efter läkarbesöket.

Bubbel

Jag firade utmärkta värden, och att det är ett halvt år tills jag måste gå till läkaren nästa gång. Det är liksom inte min favoritsysselsättning, om vi säger så. Numera går det väl an, men de gånger jag genom åren har stegat ut från sjukhuset med tårarna rinnande längs kinderna är fler än jag har fingrar och tår på kroppen. Jag vet hur fruktansvärt jobbigt det kan kännas när det man gör bara inte räcker till och när siffrorna i ens journal verkar vara det enda som räknas för sjukvården. Jag vet hur tungt det är att kämpa och kämpa men aldrig lyckas göra det manuella arbetet som bukspottskörtel lika bra som en frisk kropp kan.

Jag vet.

Men jag vet också att det kan bli bättre. Det gäller bara att hitta sin egen väg, det som passar en själv bäst. Det finns (tyvärr) ingen universallösning eller någon enkel utväg, men det kan bli bättre. Det gäller bara att fortsätta leta, fortsätta söka för att finna det man själv mår bäst av.

Därför tycker jag att alla som kämpar men inte lyckas nå sina mål ska fortsätta. Ge inte upp, försök hitta egna vägar, som Hanna har gjort. Och, som Hanna säger: fira. Fira varje läkarbesök, även om det slutar i tårar. Fira att du har tagit dig igenom det, och att du inte ger upp. Klappa dig själv på axeln och klanka inte ner på dig själv. Du är mer än en siffra, mer än ett HbA1c.

Fortsätt kämpa, det kan bli bättre!

Fira