I ryggmärgen

I helgen har jag haft celebert besök här i Skåne. Så roligt! Vi passade på att se oss omkring lite, och åkte bland annat till Ystad och Kåseberga.

Kåseberga

Ystad har jag varit i tidigare, men Ales stenar i Kåseberga var nya för mig. Definitivt en mäktig syn, även om vädret råkade vara ganska grått just då.

Ales stenar

Det blev samtidigt en liten semester från min diabetes under helgen. Inte så att jag skulle ha slutat kolla blodsockret och ta insulin, absolut inte, utan snarare lite mindre blodsockerfokus än jag vanligtvis tillåter mig att ha. Jag hade riktigt hyfsade blodsockerkurvor ändå, så man kan väl konstatera att det sitter i ryggmärgen, det där med diabetesen. Den hänger med mig, oavsett yttre omständigheter.

Annonser

En ventil och ett andningshål

Jag började blogga av en anledning. Jag har fortsatt av en annan. På sätt och vis, åtminstone. Jag har fortfarande samma syfte med Att vara etta, men bloggen har också kommit att bli något av en ventil för mig. Ett ställe jag kan dela med mig av mina tankar om min sjukdom på. Någon form av andningshål, kan man kanske också säga.

Jag pratar egentligen ganska lite om min diabetes i vardagen, det vet de som känner mig. Jag är relativt öppen med sjukdomen nuförtiden; jag försöker inte aktivt dölja den och jag svarar gärna på frågor, men jag tar inte självmant upp allt sådant som jag tar upp på Att vara etta med folk i min bekantskapskrets. Dels för att jag vet att det kan vara svårt att förstå sig på hur det verkligen är att leva med diabetes typ 1, och dels för att det – ärligt talat – kan bli lite tråkigt att lyssna på någon som pratar om sjukdomar hela tiden. Det är ju ändå Maria mina nära och kära väljer att umgås med, och inte diabetes typ 1. Att Maria och diabetes typ 1 stundtals går in i varandra är ett faktum man inte kommer ifrån, men jag upplever ändå att jag inte vill älta allt jag möjligen ältar på bloggen med min familj och mina vänner. Vi har så mycket att prata om ändå!

Sommarnatt

Naturen – ett annat andningshål för mig

Att vara etta har kommit att bli en ventil där jag pyser ut frustration, tankar och funderingar jag får kring min diagnos och livet med en kronisk sjukdom. Jag kan varmt rekommendera alla andra med diabetes typ 1 att skaffa sig en liknande ventil – inte minst för att det är så befriande att ventilera och damma i alla skrymseln och vrår man kanske knappt är medveten om att man har inom sig.

Att välja diabetes

Vi som har diabetes typ 1 har aldrig haft något val. Vi har inte kunnat välja, eller inte välja, vår sjukdom. Men det finns de som kan välja, och som har valt diabetes.

Jag talar om våra anhöriga. De som lever med oss som har diabetes. Våra partners, familjemedlemmar och andra som har nära relationer till oss med diabetes. De som kunde ha valt bort diabetes, och oss, men som inte har gjort det.

Jag har varit rädd för att bli bortvald på grund av min diabetes. Därför talade jag inte mycket om den som ung, därför förminskade jag den och bagatelliserade den. För att jag visste att jag själv skulle ha valt bort sjukdomen, om jag hade kunnat.

imgp5448

Men han gjorde inte det. Han valde mig och min diabetes. Även om det inte var ett schysst val, eftersom jag aldrig gav honom den chansen, tog han ändå i något skede ett beslut som innebar att han valde mig och min diabetes.

Och det älskar jag honom för.

Planering typ 1

Ibland undrar jag om diabetes typ 1 egentligen borde heta något annat. Något i stil med planering typ 1. För det är exakt vad den här sjukdomen går ut på. Planering, planering, planering.

Jag har väldigt bra blodsockervärden nuförtiden. Ett HbA1c som nästan motsvarar en frisk persons. Jag mår utmärkt (för det mesta). Men det kräver sin kvinna. Det kräver enormt mycket planering.

För att hålla blodsockret på en bra nivå planerar jag som en galning. Jag förutser, analyserar och tänker mig in i olika sorters situationer, för att kunna optimera insulindoserna och hålla mitt blodsocker så stabilt som möjligt.

imgp2867

Veckoplanering, dagsplanering, en massa kalendrar och anteckningsböcker – vardag för mig

När jag umgås med friska personer inser jag hur sjukt mitt eget liv egentligen är. Vem annan är tvungen att fundera på om man ska ta hundpromenaden före eller efter middagen flera timmar i förväg? Vem annan måste räkna ut hur mycket aktivt insulin man har i kroppen för att man ska kunna utföra ens de vardagligaste av sysslor?

När jag är ensam går det automatiskt. Men när jag ska jämka ihop min tid med någon annans blir det genast svårare. Och det blir så tydligt att jag, om jag vill försöka ha bra blodsockervärden, måste planera allt. För att jag har planering typ 1, eh nej förlåt, diabetes typ 1.

Öppen diabetes och vara tillsammans med en annan diabetiker?

Idag är det dags för mig att svara på två frågor till. Den första lyder så här:

Hur kom det sig att du blev öppen med din diabetes efter så många år?

Att jag blev mer öppen med min diabetes berodde nog på en rad olika saker, men en stor bidragande orsak var att det kändes som om det blev mer accepterat att prata öppet om diabetes i samhället och på sociala medier. Diabetesia startade sin blogg, och därefter följde flera andra bloggar och instagramkonton. Jag gillar speciellt Peter Jihdes instagram jihdesdiabetes, där han postar varje spruta, varje dag – för att visa att ingen ska behöva känna skam över sin diabetes. Underbart initiativ, heja Jihde! 

imgp2267

Nuförtiden har jag nästan alltid minst ett diabetesarmband runt handleden – det är också ett sätt att vara öppen på. 

Fortfarande är det faktiskt lite av en kamp för mig att vara öppen med min diabetes. I alla situationer orkar jag heller inte vara det, och det finns förmodligen folk i min omgivning som fortfarande inte vet att jag har diabetes typ 1. För mig handlar det mest om att jag inte vill vara annorlunda, och det är inte alltid jag orkar förklara vad sjukdomen innebär i alla situationer. Jag döljer inte min diabetes, men jag väljer när jag visar den. För min egen, och för alla andra diabetikers skull, försöker jag ändå dela med mig av min kunskap och förklara, förklara och förklara så mycket som möjligt, för att vi kanske en dag ska slippa alla förutfattade meningar och all okunskap som florerar kring diabetes i samhället idag.

Nästa fråga är väldigt intressant, den lyder så här:

Skulle du kunna tänka dej att vara tillsammans med en annan typ 1:a?

Jag och mina vänner med diabetes har faktiskt diskuterat det här någon gång och vi har alla varit överens om att vi inte skulle vilja leva i en parrelation med en annan diabetiker. Diskriminerande och oväntat svar, kanske. För min egen del handlar det mest om att jag upplever att jag har nog med min egen diabetes – att dessutom ha en partner med sjukdomen skulle på något sätt bli för mycket. Dessutom skulle jag antagligen oroa livet ur mig för min partner, eftersom jag vet vad diabetes typ 1 kan innebära.

Samtidigt skulle jag självklart inte dissa en människa på grund av att hen har diabetes, och om kärleken slår till så slår den ju till och då skulle diabetes absolut inte vara ett hinder (på samma sätt som jag verkligen hoppas att min diabetes inte har utgjort något hinder i mina egna relationer). Däremot skulle jag inte aktivt söka en parrelation bland andra diabetiker, om jag var i den situationen att jag var ute efter ett nytt förhållande.

20150926_185722

Hur ser ni andra med diabetes på det här med att vara tillsammans med en annan diabetiker, är det något ni skulle kunna tänka er? En spännande fråga, tycker jag!

”Varför skulle du behöva dölja din diabetes?”

Det har blivit en hel del prat om öppen diabetes här på Att vara etta den senaste tiden. Själv har jag länge levt i tron att de flesta kopplar diabetes (oberoende av typ) till fetma, för högt intag av socker, ohälsosamt leverne och allmän dekadens, och det har varit en delorsak till att jag inte har velat skylta med att jag har typ 1-diabetes.

Ju öppnare jag har blivit, desto mer respons har jag fått av min omgivning, och det har visat sig att inte alls alla har sådana fördomar och förutfattade meningar om min sjukdom. Mycket är nog faktiskt bara hjärnspöken och förutfattade meningar från min egen sida. Knäppt att inse, men nyttigt. Därmed inte sagt att de förutfattade meningarna inte finns, men som typ 1-diabetiker kan jag inte gå omkring och tro att alla i samhället har samma felaktiga bild av diabetes, oavsett typ.

imgp1912-kopia

Vacker är den ju inte, sensorn på armen. Men där sitter den, och det börjar vara mer och mer okej för mig att den gör det, och att den syns.

bröllopet igår bar jag min ärmlösa långklänning. Sensorn på armen var synlig då och då, fast jag mestadels hade en sjal över axlarna. Jag pratade faktiskt lite diabetes med olika personer, och en jag talade med undrade försynt varför jag någonsin har känt att jag skulle behöva dölja min diabetes. Det är en mycket bra fråga, faktiskt. Dels har det varit på grund av fördomar (existerande och icke-existerande sådana), och dels också för att jag aldrig har velat vara annorlunda. Jag har alltid velat smälta in i mängden, vara som alla andra. Inga specialarrangemang, ingen uppståndelse kring mig, tack!

Men varför skulle jag egentligen behöva dölja min diabetes? Ärligt talat kommer jag inte på en enda anledning längre.

Bröllop och lagom räcker

Idag gifter sig en av mina goda vänner, och jag har äran att få vara gäst på bröllopet. Den här gången har jag inte kämpat för att komma i någon klänning, som jag gjorde när jag började springa, utan helt sonika köpt en ny, som passar min kropp som den är.

Med åren har jag kanske blivit lite snällare mot mig själv och min kropp, och insett att jag inte behöver passa in i någon mall för hur kvinnokroppen ska se ut. Eller har jag det? Jag vet inte, men nuförtiden känns det som om jag hellre vill bra, både fysiskt och psykiskt, än att bara se bra ut. Jag är tyvärr ganska bra på att klanka ner på mig själv och alltid tycka att jag kan göra bättre, så jag jobbar hela tiden på att ta till mig devisen ”Good enough”. Där tror jag tyvärr att min diabetes har varit en bidragande orsak: det finns alltid mer att göra i blodsockerkampen. Man kan alltid ha en jämnare och finare blodsockerkurva, men det är otroligt destruktivt och självutplånande att hela tiden gå omkring och tänka så. Lagom räcker, försöker jag intala mig (fast det är svårt).

imgp1701-kopia

Mitt största problem (hej i-landsproblem!) inför bröllopet är var jag ska ha min insulinpump. Klänningen jag ska ha är en långklänning, så det funkar varken med midjebälte, lårbälte, trosor eller linnen med fickor. Eller jo, det skulle funka om jag inte behövde ta upp pumpen bland folk, men det kommer jag att göra, både för att dosera insulin och för att kolla CGM-kurvan. Inte så kul att stå och gräva i trosorna eller hala upp klänningen till lårhöjd då, kanske. Mitt säkraste kort är därför att ha pumpen i bh:n, men det innebär tyvärr att jag måste ha en sportbh för att få rum för pumpen framtill mellan brösten. Ja jösses, vilka problem man har, va. Haha.