Autoimmun diabetes (typ 1)

När jag var på Clinical Research Centre i Malmö fick jag ta del av en hel massa intressant, utöver TEDDY-studien. Bland annat talade forskarna mycket om de genetiska förutsättningarna för att ett barn ska insjunkna i diabetes typ 1. De tog också upp hur olyckligt det är för diabetes typ 1 att i så stor utsträckning förknippas med diabetes typ 2, eftersom det är två helt olika sjukdomar.

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens eget immunsystem har attackerat och förstört de celler som producerar insulin. Uppkomsten av diabetes typ 1 har mer gemensamt med andra autoimmuna sjukdomar, så som reumatiska sjukdomar, multipel skleros (MS) och celiaki, än med diabetes typ 2.

Autoimmun diabetes

Alla barn som deltar i TEDDY-studien får de här informativa små böckerna. Bra även för den vuxne som inte är så inkommen i hur allt hänger ihop med gener, celler, autoantikroppar med mera.

De olika diabetessjukdomarna (för det finns fler än typ 1 och typ 2 – bland annat LADA, MODY, sekundär diabetes och graviditetsdiabetes) kopplas ofta av allmänheten och media ihop till en enda sjukdom, ”diabetes”, som generellt förknippas med ohälsosamt leverne. Jag har tidigare skrivit att jag tycker att vi borde nyansera bilden av diabetes typ 2, men jag håller också med forskarna om att det är problematiskt att diabetes typ 1 sammankopplas så starkt med diabetes typ 2.

På Clinical Research Centre talades det om autoimmun diabetes (typ 1), och man förespråkar att använda begreppet autoimmun diabetes om typ 1. Jag har ingenting emot att kalla min sjukdom autoimmun diabetes, faktum är att det kanske öppnar upp för en större förståelse, eftersom de flesta vet vad ”autoimmun” innebär. Jag har till och med lekt med tanken om att man borde ha ett sjukdomsnamn för typ 1 som inte inkluderar diabetes överhuvudtaget, för att få bort kopplingen till diabetes typ 2.

Vad säger ni andra med diabetes typ 1, skulle ni kunna övergå till att använda begreppet autoimmun diabetes om er sjukdom? Eller skulle ni föredra något helt annat namn på diabetes typ 1? 

Konsekvenstänkande i Nyhavn

Oftast är jag inte speciellt spontan, det mesta jag gör är planerat och ganska genomtänkt – mycket på grund av min diabetes, som mår bäst av att jag alltid är just så strukturerat tråkig och beräknande. När jag var i Köpenhamn strosade jag planenligt längs Ströget till Nyhavn, där jag aldrig hade varit förut.


Precis så pittoreskt och vackert som det ser ut var det också. Solen sken och det var varmt och skönt. Plötsligt såg jag att det fanns turistbåtar, som körde guidade turer på ungefär en timme till olika sevärdheter. En båttur hade jag inte planerat in, och klockan började närma sig lunch – skulle jag kunna hoppa på en båt? 

Då slog mitt diabetiska konsekvenstänkande in. Vad ligger mitt blodsocker på nu? Kan jag klara mig till en senare lunch utan att blodsockret dippar? Har jag tillräckligt med extra proviant ifall blodsockret blir lågt under turen? Har jag blodsockermätare, teststickor och insulin så det räcker om något oförutsett händer? När jag snabbt hade besvarat frågorna för mig själv och kalkylerat riskerna kom jag fram till att ”ja, jag kan hoppa på en båt!”. 

Och det var så värt det! Vädret var helt underbart, och där kunde jag sitta i en fullproppad turistbåt och känna mig riktigt genuint turistig. Blodsockret sjönk lite eftersom jag hade räknat med lunch efter min promenad till Nyhavn, men jag hade fickan full med russin och kunde häva en insulinkänning med ett antal sådana. Väl tillbaka på landbacken smakade det bra med en ekologisk dansk pölse och rotfruktmos. Härligt! 

En diabetiker i säkerhetskontrollen

Jag har alltid med mig intyg över att jag bär insulinpump och har insulin och vårdmaterial med mig när jag flyger. Från Pharmanova fick jag dessutom ett intyg över att min pump inte ska skannas, vilket lär gälla för alla Animas-pumpar.

I säkerhetskontrollen på flygplatsen känner jag mig ändå alltid lite som en terrorist. Jag menar, här går jag omkring med saker fästa på min kropp som en annan självmordsbombare – det är klart att jag kan verka lite misstänkt.

Skor

Så också i Kastrup. Jag var på flygplatsen i god tid, och knallade igenom säkerhetskontrollen, där metalldetektorn naturligtvis uppgav ett högljutt tjut så fort jag satte min fot igenom den. Pumpen såklart, tänkte jag med dunkande hjärta, och halade snabbt upp min tröja samtidigt som jag pep: ” Jag har en insulinpump”. Den vänliga tjänstemannen tog inte ens en titt på min bara mage med kanylen utan konstaterade lugnt: ”Nej, det är dina skor”.

Och det var det. Jag fick ta av mig skorna med sina metallspännen och lägga dem på bandet, och när jag gick igenom detektorn igen sa den inte ett knyst. Haha! Den här gången var det inte pumpen som var boven, utan skorna.

Flyga med insulinpump

Inte ens på semestern får en typ 1-diabetiker semester från sin diabetes. Det är bara så det är, så mitt emellan allt turistande i Köpenhamn passade jag på att byta infusionsset och ampull med insulin i min pump.

Poddbyte

När jag flyger brukar jag koppla loss pumpen vid stigning och landning. Det är ingen som har sagt att jag ska göra det och förmodligen skulle ingenting hända om jag inte gjorde det, men jag har hört flera historier om folk som har fått oförklarligt och allvarligt låga blodsockervärden i samband med flygresor, eftersom trycket har fått insulinpumparna att skjuta ut extra doser insulin.

Själv har jag noterat insulin som har kommit ut ur slangen vid stigning (däremot inte vid landning) men det kan lika gärna ha varit basaldosen som har råkat komma just då så jag vill inte skrämma upp någon, bara berätta hur jag gör.

Infusionsset

Jag brukar skjuta in kanylen på magen inför flygresor, för att det ska bli så smidigt som möjligt att koppla loss den. Annars har jag den helst på sidan, ryggen eller baken – gärna placerad så jag slipper se den, och så den inte är i vägen så mycket.

På Clinical Research Centre i Malmö

Efter att folkloristerna och etnologerna från Åbo hade avslutat sitt besök i Lund tog jag tåget vidare till Malmö, där jag hade avtalat ett möte på CRC, Clinical Research Centre. CRC är ett kliniskt forskningscentrum som arbetar för att förbättra människors hälsa i världen. Bakom CRC står Lunds universitet och Region Skåne.

CRC Malmö

Själv är jag naturligtvis mest intresserad av forskningen kring diabetes typ 1. Jag fick veta en massa, både sådant som jag redan hade hört om, och sådant som var helt nytt för mig. Jag fick bland annat bekanta mig närmare med TEDDY-studien (som jag har nämnt tidigare). Så otroligt intressant att jag nästan hade gåshud på armarna när jag gick därifrån.

Jag vet att det är omtvistat huruvida vi kommer att få ett botemedel för diabetes typ 1, men efter att ha bekantat mig med forskningen vid CRC känner jag ett mycket större hopp inför framtiden. Oavsett om jag själv kommer att hinna bli botad är jag säker på att det kommer att hända någon gång, och i vilket fall som helst tror jag (och forskarna) att man i framtiden kommer att kunna förhindra att fler barn insjuknar i diabetes typ 1. Det gäller bara att hitta alla bakomliggande faktorer till att man insjuknar, och det är just vad de här forskarna arbetar med.

TEDDY

Det är möjligt att jag har läsare vars barn är med i TEDDY-studien, eftersom den är ett omfattande forskningsprojekt i Finland, Sverige, Tyskland och USA, med över 8 000 deltagande barn. Alla som deltar gör ett otroligt jobb med att lämna in blodprov, salivprov, urin- och avföringsprov, näsprov, tånaglar och kostdagböcker. Det kan bli ganska jobbigt med alla prov, berättade forskarna, men deltagarna är ovärderliga för att vi ska få svaret på den stora gåtan om varför man insjuknar i diabetes typ 1.

Själv känner jag en stor tacksamhet över att studier som den här görs, och över att så många gör sitt bästa för att ingen ska behöva säga ”Jag har diabetes typ 1” i framtiden.

Medicinsk humaniora

Vid kulturvetenskapliga institutionen i Lund arbetar man bland annat med medical humanities, på svenska medicinsk humaniora. Det är ett område som min forskning om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 platsar in i.

LUX

Medicinsk humaniora är ett mångvetenskapligt område inom vilket humanistisk, samhällsvetenskaplig och medicinsk forskning sker kring medicin och hälsa. I Lund finns ett stort mångvetenskapligt forskningsprojekt, en forskningsnod, som arbetar med följande:

Forskningsnoden genomför forskning och utbildning utifrån kulturella perspektiv som är relevant för hälso- och sjukvården, utformning av folkhälsopolitiska målsättningar, biomedicinsk forskning samt förståelser av dessa verksamheter. I forskning belyser vi människors erfarenheter av att leva med sjukdom, vård av människor och etiska frågeställningar som väcks inom sjukvården och i biomedicinsk forskning. 

Den som blev intresserad kan läsa mer på Lunds universitets sidor, där jag har hämtat citatet. Att belysa människors erfarenheter av att leva med sjukdom, i det här fallet diabetes typ 1, är ju just vad jag gör, så därför var det enormt intressant för mig att få höra mer om vad forskningsnoden i Lund sysslar med. Själv tycker jag också, både i egenskap av patient och folkloristisk forskare, att det här är ett viktigt forskningsområde, där kulturvetenskaperna har mycket att bidra med.

Lunds universitet LUX

Hälsningar från Öresundsregionen

Jippi! Jag är hemma igen! Vad skönt det är att kunna tycka ”jippi!” både om att åka bort, och om att komma hem igen.

Det var en otroligt givande resa till Lund, Malmö och Köpenhamn, på många plan. Mitt blodsocker betedde sig alldeles exemplariskt, och jag hade faktiskt varken speciellt många höga eller låga värden. Det enda riktigt låga blodsockervärde jag hade var – naturligtvis – när jag en kväll hade joggat ut till Sankt Hans backar i Lund, för att springa backintervaller. Väl framme såg min blodsockerkurva ut så här:

Sankt Hans backar

3,1 med en pil rakt neråt. Tack för den! Jag hade som vanligt med mig russin och glukostabletter så jag fick upp blodsockret, men slitsamt som det är för kroppen med så låga värden orkade jag inte annat än att jogga tillbaka till hotellet efteråt, så backintervallerna får jag ta en annan gång. Istället kunde jag beundra omgivningen och de andra som tränade.

Sankt Hans backar Lund

Lite otippat att komma till Skåne för att träna backintervaller, kanske, men jag kunde inte låta bli att besöka backarna, som är gjorda på en gammal soptipp. Jag hade inte med mig min systemkamera på resan så det blir en hel del mobilbilder framöver, men det kan inte hjälpas.

Sankt Hans Lund

Det var många andra som sprang i backarna. Jag blev så sugen på att dra iväg, men det tar tid för mig att komma i form efter låga blodsockervärden så jag fick snällt ta det lilla lugna och lyssna på kroppen.

Då lyckades jag bättre på min andra löprunda, som jag sprang inne i stan och vid Botaniska trädgården i Lund. Blodsockret skötte sig, och jag kunde både springa som jag ville och stanna och fotografera de vackra magnoliorna som blommade här och var.

Magnolia

Sist jag var i Lund hade de redan blommat ut, så jag är glad att jag fick möjlighet att komma på nytt den här årstiden! Och jag har på känn att det inte var sista gången…

Det blir fler inlägg från resan framöver så titta gärna in igen!